转自：九派新闻

近日，别称女子患系统性红斑狼疮出现肾穷乏的讯息，激勉情切。“红斑狼疮”这一疾病，再次投入公众视线。

由于该病尚无法诊治，遥远疗养经过中，患者遇到着体魄与心计的双重压力。红斑狼疮到底是什么病？它对患者有哪些损害？为什么该病高发于女性群体？如何培植患者的生存质地？

10月26日晚，九派新闻邀请湖北省风湿病学会委员、武汉市第四病院风湿免疫科主任周文煜作客《见医面》直播间。以下是直播对话。

【1】无传染性，发病机制复杂，由多种风险成分诱发

九派新闻：红斑狼疮到底是什么病？

周文煜：红斑狼疮属于一种自己免疫性疾病，是莫得传染性的。健康的机体有一些保护性细胞（如T细胞、B细胞），若是外界的细菌、病毒对机体形成影响，这些细胞不错形成退缩机制。关联词，红斑狼疮患者的免疫机制发生了繁芜，保护性细胞会分泌颠倒抗体，对体魄形成影响。

红斑狼疮分为两种类型，一种是皮肤型红斑狼疮，只影响皮肤，病情较轻；另一种是系统性红斑狼疮，不仅影响皮肤，还影响全身其他部位，导致皮肤毁伤、要害不适等。同期，颠倒抗体会形成复合物，复合物千里积到小血管，尤其肾脏的血管，因此影响肾脏，导致肾炎，极个别会导致尿毒症。

天然名字叫“狼疮”，听上去可怕，但从面前的医学疗养来看，绝大部分病东谈主的病情皆能戒指得比较好。红斑狼疮莫得那么可怕，照旧但愿环球能正确面对这个疾病。

周文煜先容红斑狼疮。图/直播截图

九派新闻：红斑狼疮的发病机制是什么？哪些东谈主群是高危东谈主群？

周文煜：它的发病机制格外复杂，由多种风险成分诱发。其与环境成分联系，包括一些化学物资（如染发剂、纹眉产物）、环境羞辱等；与紫外线联系，紫外线照耀会加剧病情；与雌激素联系，雌激素繁华的年齿段（15岁到40岁之间），每每是红斑狼疮高发的年齿段。还有遗传布景。因此，红斑狼疮的发病是内因与外因相相聚的作用。

并非每一位女性（或育龄期女性）皆会得红斑狼疮，它的患病几率照旧比较小的。国内的总体患病率是1/10000，也便是一万东谈主中，有一位红斑狼疮患者。

【2】“不死的癌症”张大其辞，患者预后较30年前昭着改善

九派新闻：红斑狼疮的疗养措施有哪些？有患者挂牵激素导致变胖，您若何看？

周文煜：面前，红斑狼疮的疗养决策，包括药物疗养、非药物疗养两大类。

药物疗养又分为四类药物。一是糖皮质激素，它面前仍是疗养红斑狼疮的基石，还没法被全皆替代。糖皮质激素不错扼制体内颠倒的免疫响应，减少颠倒抗体的产生，从根柢上戒指疾病。同期，它也有不良响应，比如长胖。不外，并非每个东谈主皆会长胖，若是基础剂量主理得好，一定进度上不错戒指体重增长，胖的边幅、体重到后期也能复原。是以，不要因为挂牵长胖而休止服药。

此外，还有其他不良响应可能发生，如某一阶段血压升高、血糖升高，但也不是每个东谈主皆会发生。跟着激素的减量，皆不错复原至宽泛水平。独一用药适合，就能把不良响应降到最低，把有用性深入到最佳。

第二类药物是免疫鼎新剂，用于鼎新免疫细胞的周期，幸免颠倒抗体的产生。这类药物若是用得好，不错减少激素用量。此外，还有靶向药物、CAR-T疗养。

面前疗养技巧越来越多，从早期会诊、系统性处分、范例疗养到医患两边互助，大部分成斑狼疮皆能戒指得格外好。

我认为，把红斑狼疮称为“不死的癌症”张大其辞。关于一种严重的疾病，每每拿癌症来对比。其实，癌症若是能在早期积极正确地戒指，它也不错振荡成一种慢性疾病。是以，红斑狼疮仅仅一种慢性疾病，是可控可治的，“不死的癌症”这么的描摹只会给红斑狼疮患者形成极大的心计包袱。

九派新闻：刻下，红斑狼疮患者的会诊率、存活率和诊治率如何？

周文煜：刻下红斑狼疮会诊时期照旧比较高的，可是也存在误诊或蔓延发现的情况。这是因为，红斑狼疮患者的发病症状，既包括一些可查的症状（比如发烧、皮疹、脱发、口腔溃疡），还有一些感受不到的（包括肾脏的肾小球肾炎、出现卵白尿等）。是以，绽开阔患者最运转不会念念到，来风湿免疫科就诊。这使得患者从有症状到临了明确会诊，挥霍了较永劫刻。从这点来说，红斑狼疮患者的会诊是贫穷的。

是以我提议，环球最初要有警惕性，情切我方的临床进展；如出现相应的症状，通过抽血化验，检查自己抗体，若是抗体遵守是阴性，那患红斑狼疮的可能性就不大。

若是确诊，红斑狼疮的疗养面前也曾模范化，也便是按照循证医学的疗养原则，每一项疗养技巧皆有把柄，也曾过大畛域的临床顾问或信得过寰宇的不雅察。

总体来说，红斑狼疮的预后，与30年前比较有昭着改善。面前，它不是一种赶快要挟患者健康情状，致使要挟生命的疾病。

【3】复发一次加剧一次，不认识停药

九派新闻：红斑狼疮能根治吗？疗养方向是什么？

周文煜：天然红斑狼疮不错戒指住，达标率也比较高，但还不成诊治。关联词，这不虞味着，“不成诊治就不治”，这锋利常无理的不雅点。

打个比喻，原发性高血压也不成诊治，但通过降压药，能把血压戒指在理念念范围内，幸免并发症的出现，这就达到了疗养主义。红斑狼疮亦然这么。天然不成诊治，但它是可控的。

九派新闻：若是经过疗养，红斑狼疮病情戒指褂讪，各项化验方向宽泛，是否无须再吃药、复查？停药会有什么影响？

周文煜：红斑狼疮的疗养经过分两个阶段。一是指点缓解，通过疗养减少疾病症状，褂讪病情；二是督察疗养阶段，减少药物的使用。减药经过中，先减掉的是，反作用昭着的药物或用度较高的药物；使用用度较低、不良响应更少的药物，幸免复发。

要说能不成停药，极少部分东谈主不错，可是不认识停。一些病情重的病东谈主，若是停药会靠近复发的风险。用少许药物戒指病情复发，比复发后再行疗养的代价要小得多。

狼疮的发生与加剧经过，实质上是一种积聚效应。复发一次，炎症免疫响应就加剧一次，对肾脏、对全身的打击就多一次。是以，尽量在督察阶段戒指好病情。

停药或减药，一定要在医师的指挥下进行，不成自行调整。医师会进行专科的病情评估，给出药物调整决策。

系统性红斑狼疮。图/VCG

【4】不遗传、能怀胎，疗养时期家庭支柱很紧迫

九派新闻：红斑狼疮遗传吗？能否通过医疗时期阻断遗传？

周文煜：最初，红斑狼疮不是遗传性疾病。若是父母或我方患有红斑狼疮，不一定遗传给下一代，因为遗传布景仅仅风险成分之一。

以面前的医疗技巧，还无法全皆阻断遗传基因。一些病友以为，我得了这个病，不敢谈恋爱。遗传布景下，子女有一定的发病风险，可是通过正规地疗养，皆能获得很好的戒指，总结到宽泛的生存中，因此饱读吹病东谈主像宽泛东谈主同样恋爱、婚育。

九派新闻：红斑狼疮患者能怀胎吗？

周文煜：在风湿免疫科医师、产科医师和病东谈主的彼此互助下，许多病东谈主是不错怀胎的，还有病东谈主生了二胎。

不外，在怀胎之前要保证两点，一是病情褂讪，莫得紧迫脏器受损；二是所用药物允许带药怀胎，同期不影响生养功能，天然，这需要医师的评估。还要谨慎停药的时刻。一些药物需要停药达到一定时刻才调怀胎，不然药物莫得代谢完，怀胎有风险。

若是蓄意怀胎，最佳提前半年摆布（至少提前三个月），跟医师作念好疏通，包括接下来药物如何调整，什么时候到风湿科复诊等。

关于一些病东谈主来说，孕期雌激素水平的变化会导致病情复发，是以怀胎时期需要愈加严实地监测病情变化。还有坐褥式样的袭取，孕期药物剂量如何调整，皆锋利常大的课题。

九派新闻：红斑狼疮的疗养是一个遥远经过，病情时而缓解、时而复发。其间，患者对疾病应持有若何的格调？

周文煜：最初，通过医师、患者的疗养互助，让病东谈主的病情尽快缓解，确立起信心；其次，病东谈主我方要正确面对这个疾病；另外，格外紧迫的一丝是家庭的支柱。关于红斑狼疮患者，家东谈主的精神饱读吹、照应活动，皆格外紧迫。病笃的家庭环境，实质上不利于病东谈主的心计健康。

一双爱妻造访生病的老东谈主。图/VCG

九派新闻记者 李恺 胡冰月

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